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Una Intervención Psicoeducacional Grupal para Familiares de Personas con HIV/SIDA (1)

por Elizabeth C. Pomeroy - Allen Rubin - Rebecca J. Walker (2)

Describimos una intervención psicoeducacional grupal para familiares de personas viviendo con SIDA. Los 33 familiares fueron comparados con 13 controles en lista de espera con el fin de evaluar la efectividad de la intervención.

Focalizamos en los aspectos prácticos de la intervención, su desarrollo e implementación y nuestra creencia de que es una aproximación aparentemente efectiva para ayudar a los familiares a trabajar a través de los aspectos sociales y emocionales del devastador impacto del HIV/SIDA.

 

El virus de inmunodeficiencia humana y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (HIV/SIDA) son enfermedades médicas serias que se han incrementado rápidamente hasta proporciones epidémicas. Está estimado que, en 1995, va a haber aproximadamente 1,5 millones de adultos infectados con el virus en Norteamérica (Mann, Tarantola &Netter, 1993). Nuestra sociedad ha estado luchando contra esta enfermedad por más de una década. Aunque el círculo médico no ha encontrado aún la cura para la enfermedad, la expectativa de vida de una persona que vive con SIDA ha aumentado y se estima en términos de años, en comparación con los meses que se esperaba viviera una persona doce años atrás (Jue, 1994). Por lo tanto, el HIV/SIDA puede ahora ser considerada una enfermedad crónica cuyo curso, no obstante, amenaza la vida.

A causa de la cronicidad de la enfermedad, las personas que viven con SIDA requieren de cuidados continuos, y muy a menudo la familia de origen es llamada para proporcionar esta asistencia tan necesaria.

Este artículo describe una intervención psicoeducativa grupal para familiares de una persona con SIDA. Fue proporcionada a 33 familiares que fueron comparados con 13 controles en lista de espera en una evaluación cuasiexperimental de la efectividad de la intervención. Los participantes del estudio de evaluación vivían en el sudoeste, en un área metropolitana donde acudieron a los grupos psicoeducacionales durante 8 semanas (ver para detalles: Pomeroy, Rubin & Walker, 1995).

Cuatro grupos de tratamiento fueron conducidos simultáneamente, constando de ocho a diez familiares cada grupo. Los resultados fueron obtenidos en base a cinco medidas, incluyendo depresión, estigma, estrés, ansiedad y apoyo social, tanto para el grupo control como para el grupo sometido a tratamiento. Los resultados indicaron que la intervención fue efectiva en la reducción de la depresión, el estigma, el estrés y la ansiedad experimentada por los familiares de pacientes con SIDA.

Este artículo focaliza en los aspectos prácticos de la intervención, su desarrollo e implementación.

 

Conceptualizando la intervención grupal

Las familias confrontadas con el hecho de que un ser querido se está muriendo deben enfrentar un sinnúmero de factores sociales y emocionales asociados con la enfermedad, así como también con los aspectos físicos del cuidado. El estigma del HIV/SIDA, el miedo al contagio, el peso financiero y el trauma emocional de perder un niño o un familiar cercano en la plenitud de la vida suelen llevar a la alienación, el aislamiento social y al silencio por parte de la familia (Brown & Powell-Cope, 1991; Cates, Graham, Boeglin & Tielker, 1990; Tefley, 1989; Wardlaw, 1994). Algunos familiares son incapaces de enfrentar la enfermedad y rechazan o abandonan a los familiares con HIV/SIDA (Cates et al.; 1990; Dane, 1991). Otras familias que se las arreglan para sobreponerse al shock inicial pueden experimentar tremendas sensaciones de ansiedad y sobrecarga, y sin embargo, sentir un abrumador sentido de la responsabilidad para cuidar de sus seres queridos (Walker, 1991). Si bien surgen grandes dificultades en las familias para enfrentar cualquier tipo de enfermedad que amenace la vida, hay cuestiones únicas que enfrentan los familiares de personas que viven con HIV/SIDA.

Varias intervenciones grupales para familiares a cargo del cuidado de pacientes con SIDA fueron descriptas en la lit eratura, incluidas terapia individual y familiar, grupos de apoyo tradicionales, grupos terapéuticos y grupos informativos (Bowes y Dickson, 1991; Carl, 1986; Frierson, Lippman & Johnson, 1987; Grief & Porembski; 1988; Land & Harangody, 1990; Walker, 1991). La efectividad de estos grupos no fue testeada en estudios controlados con familiares de pacientes con SIDA, pero la investigación sobre su efectividad con otras poblaciones crónicamente enfermas guiaron el desarrollo de la intervención descripta en este artículo. Por ejemplo, investigaciones anteriores han arrojado desigual evidencia respecto de la eficacia de una aproximación psicoeducativa para cuidadores de personas que sufren la enfermedad de Alzheimer. Estos estudios sugerían que sin bien este acercamiento, que proveía a los familiares de intervención y apoyo, puede ser de algún beneficio para los cuidadores, al mismo tiempo es necesario algo más que información básica y apoyo para mejorar la efectividad de la intervención (Biegel, Sales & Schultz, 1991; Ory, Williams, Emr, et al., 1985; Toseland & Rossiter, 1989). Por ejemplo, la necesidad de proveer más información y apoyo parecía particularmente importante cuando se trabaja con familiares de pacientes viviendo con SIDA porque ellos precisan ayuda no sólo para acarrear con la amenazante muerte de un ser querido, sino también con los problemas adicionales del miedo irracional al contagio, el estigma extremo y las reacciones homofóbicas de la sociedad.

Insights adicionales se obtuvieron de la investigación sobre intervenciones familiares psicoedudativas en los desórdenes psicóticos. Esta investigación brindó un respaldo más consistente para la eficacia de éste acercamiento aunque la diferencia de respaldo entre los estudios sugirió que los acercamientos psicoeducativos más efectivos eran aquellos que iban más allá de los breves componentes educativos y brindaban más ayuda en un lapso prolongado de tiempo teniendo en cuenta las estrategias y habilidades de afrontamiento (Anderson, Hogarty & Reiss, 1980; Barrowclough & Tarrier, 1994; Leff, Berkowitz, Shavit, et al., 1989; Leff, Kuipers, Berkowitz, et al. 1982; Schooler & Keith, 1993; Tarrier & Barrowclough, 1990). A pesar de que la intervención descripta en nuestro estudio fue desarrollada a la luz de esos estudios, no pretendía replicar los acercamientos psicoeducativos sustentados en el trabajo con desórdenes psicóticos. Hay, obviamente, algunas diferencias críticas entre las necesidades de los miembros de una familia viviendo con SIDA y los miembros de una familia de personas con desórdenes psicóticos.

De este modo, aunque nuestra intervención se remonte a la investigación previa en cuanto a la necesidad de ir más allá de proveer información básica y apoyo, no va tan lejos como lo indicado por la investigación en los desórdenes psicóticos. Aunque la carga que afrontan los familiares de una persona viviendo con SIDA es pesada, las diferencias acerca de la naturaleza de la enfermedad y su duración, los objetivos de la intervención así como las consideraciones acerca de los recursos, nos llevaron a desarrollar un acercamiento de duración más breve y comportalmente menos intensivo que el preparado para los desórdenes psicóticos.

Un modo en que el acercamiento de intervención grupal descripto en este artículo va más allá del proveer información y apoyo es el de sumarle elementos de un acercamiento centrado en la tarea. Esto fue realizado, primordialmente, incluyendo en cada sesión de grupo la selección consensuada de una tarea en la que los miembros del grupo trabajarían durante la semana entrante. Entonces, en la siguiente sesión, los miembros del grupo discutirían las experiencias vividas durante la realización de la tarea semanal seleccionada en la sesión anterior. Sus esfuerzos serían reforzados positivamente y apoyados por el médico y otros miembros del equipo.

El fundamento para utilizar tareas grupales era doble. En primer lugar, la eficacia de intervenciones centradas en la tarea ha sido sustentada en investigaciones previas con otras poblaciones (Epstein, 1995; Reid, 1987; Reid & Epstein, 1972, Rubin, 1985). En segundo lugar, la utilización de tareas se combina bien, conceptualmente, con un acercamiento psicoeducativo.

Aunque las cuestiones relacionales del miembro de la familia y el paciente viviendo con SIDA fueron registradas, los intereses primordiales de la intervención eran las funciones cognitivas y psicológicas del miembro de la familia.

 

Fase de planificación del grupo

En la planificación de la intervención, una de las preguntas más básicas a se respondidas era cómo debía ser definida la "familia". Aunque las parejas de los pacientes viviendo con SIDA eran reconocidas como elementos potencialmente importantes de las personas viviendo con SIDA, las diferencias de perspectiva y los conflictos que podrían surgir entre las parejas y los familiares de los pacientes viviendo con SIDA indicaron que una intervención por separado para los dos grupos era lo apropiado (Walker, 1991). Una pareja fue definida como cualquier persona relacionada estrechamente con la persona viviendo con SIDA que no estuviera relacionada con ella por sangre o por matrimonio. La intervención descripta en este artículo, por lo tanto, fue adaptada sólo para familiares relacionados con la persona viviendo con SIDA ya sea por vínculo de sangre o por matrimonio.

Otro modo en el que este acercamiento difiere de otras intervenciones psicoeducativas es que la persona con SIDA no fue incluida en las sesiones familiares. Había dos razones de importancia para esta exclusión. En primer lugar, en algunos casos, la persona con SIDA no convivía con el grupo participante (aunque se había anticipado que la persona viviendo con SIDA podría ser cuidada por el participante el grupo en algún momento). En segundo lugar, el grupo fue diseñado para brindar a los familiares la máxima libertad y la comodidad necesaria para expresar los pensamientos y sentimientos que previamente no pudieran debatir con otras personas, incluyendo comentarios negativos ya sea acerca de la persona viviendo con SIDA, ya sea sobre la enfermedad. La consideración por la persona con SIDA podía haber inhibido a muchos familiares de expresar sus sentimientos libremente. Asimismo, este grupo fue desarrollado primariamente para ayudar a los familiares a enfrentar un evento de la difícil vida; no fue diseñado para cambiar el funcionamiento de la persona con SIDA.

Otra preocupación era cómo íbamos a saltear la resistencia de los familiares de participar de este tipo de grupos por el miedo a la estigmatización. Mucho cuidado fue puesto en la promesa a los familiares acerca de la naturaleza confidencial del grupo. Las reuniones se realizaron en habitaciones de una iglesia de la ciudad, una localización neutral, más que una agencia de asociación de SIDA. Los familiares fueron autorizados a presentarse a sí mismos únicamente con su nombre de pila si así lo preferían. Sin embargo, ninguno de los miembros de las familias eligió esta opción. De modo tal de proteger la identidad de su ser querido, los miembros de las familias eran libres de elegir seudónimos en referencia a la persona de su familia con HIV/SIDA. Una vez más, ninguno de los miembros de las familias eligió esta alternativa. También se les brindó la opción de estar en el grupo pero no participar en su evaluación. Un miembro de una familia eligió esta alternativa.

Aunque estas medidas parezcan excesivas, familiares en grupos anteriores manifestaron preocupaciones acerca de si sus empleadores tomaban noticia de su familiar -por miedo de perder los trabajos. Otros familiares manifestaron miedo acerca de si sus vecinos descubrían que estaban cuidando a alguien con HIV/SIDA y miedo a ser excluidos de su comunidad. De este modo, era importante para los familiares que participaban en los grupos de tratamiento tener la sensación de haber arribado a "puerto seguro" en donde debatir sus preocupaciones con otros.

Las sesiones grupales fueron diseñadas para fortalecer a los familiares y para incrementar las habilidades de afrontamiento necesarias para manejar efectivamente este evento difícil de la vida. Los miembros del grupo fueron vistos como individuos saludables intentando enfrentar una situación devastadora más que como personas emocionalmente inestables con necesidad de terapia. El hecho de poseer sentimientos de depresión y ansiedad era considerado normal dados los dilemas que estos familiares enfrentaban.

Una consideración final durante la fase de planificación de los grupos de tratamiento tomó en cuenta cuál sería el rol de los profesionales tras la consecución de la intervención grupal. Como parte de ésta, cada uno de los cuatro grupos fue estimulado para que continúe alguna forma de apoyo entre pares tras la ocho sesiones grupales estructuradas. En suma, debido a que se sabía con anticipación que muchos miembros de las familias experimentarían una serie de altibajos debido a la naturaleza crónica y al curso inestable del HIV/SIDA, los trabajadores sociales decidieron mantenerse servicialmente disponibles para las necesidades que surgieran de los familiares tras las reuniones grupales.

 

El método

La población de interés consistía en todos los familiares de la ciudad y áreas adyacentes que poseyeran un familiar diagnosticado con HIV/SIDA, sin tomar en consideración la etapa de la enfermedad en la que la persona se encontraba o la orientación sexual. Los participantes del grupo fueron reclutados por medio de referencias de organizaciones contra el SIDA a lo largo de la ciudad. Volantes y cartas que proveían de información sobre el proyecto de investigación y la intervención grupal fueron enviados a agencias en las áreas metropolitanas y estados circundantes. Fueron enviados anuncios a las iglesias del área para su inclusión en sus boletines semanales y anuncios del servicio público a la televisión y las estaciones de radio; así como a los diarios locales. Los miembros de las familias que estuvieran interesados en acudir a los grupos fueron instados a llamar al trabajador social del departamento de salud local que trabajase con clientes con HIV/SIDA.

 

La muestra

De modo tal de obtener un tamaño de muestra adecuado, las características de la persona viviendo con SIDA, como la etapa de la enfermedad en la que la persona se encuentra, el estilo de vida, el género o la actual vivienda no fueron criterios para la participación de familiares en la intervención grupal. El único criterio examinado para la admisión grupal era que el familiar tuviese suficiente estabilidad emocional (estimada durante la entrevista inicial individual) para ser beneficiado desde una experiencia grupal. Más de un miembro de una determinada familia podía participar en el grupo. Por ejemplo, hubieron dos casos con una madre y una hija en el grupo y un caso en el que ambos padres de un paciente con SIDA asistieron al grupo. EL grupo control consistía en familiares de pacientes viviendo con SIDA que se contactaron con la agencia interesados en el grupo luego de que los grupos estuviesen completos. A estos individuos se les informó sobre el proyecto de investigación, acordaron completar el prexámen y el postexámen (pretest y posttest) y fueron anotados en una lista de espera para un grupo que comenzaría en breve luego de que los grupos de investigación finalizaran. Los análisis estadísticos indicaron que el grupo control no era significativamente distinto al grupo experimental en cuanto a variables demográficas, con la excepción de que el grupo control tenía menos hombres, menos personas empleadas de tiempo completo o habitando con una persona con SIDA que el grupo experimental (Pomeroy et al., 1995).

La mayoría de los familiares que asistían al grupo eran madres o hermanas/os de los pacientes viviendo con SIDA. Las edades de los familiares fluctuaban entre los 18 y los 68 años. La mayoría de los miembros de las familias eran caucásicos (79%) y trabajadores de tiempo completo (61%). Los miembros de las familias en condición de tratamiento representaban a 29 hombres viviendo con SIDA y 3 mujeres viviendo con SIDA. En 10 casos, la persona viviendo con SIDA era percibida por los familiares como siendo asintomática (HIV positivo solamente). Los miembros de las familias percibieron a 9 personas viviendo con SIDA como sufriendo algunos síntomas, 10 personas como padeciendo de varios síntomas y 4 de ellas con severos síntomas.

 

El procedimiento

Antes de comenzar el grupo, un trabajador social master mantenía una entrevista individual con cada familiar. Se recogía información relevante tomando en cuenta la situación psicosocial única del miembro de la familia, los atributos personales, la historia familiar, el status de salud y de salud mental, las necesidades y preocupaciones para planificar estrategias de intervención que brindarían el mayor beneficio para los familiares en cada grupo. La entrevista inicial individual era un método para construir una alianza terapéutica con los familiares. El trabajador social les brindaba a todos los familiares individualmente el tiempo para " contar su historia" y discutir sus dificultades singulares antes de ingresar al grupo. estos encuentros uno-a-uno, les daba a los familiares la sensación de que su situación era comprendida y que era manejable. El hecho de establecer este rapport con los miembros del grupo previamente a la iniciación de la intervención aumentaba las chances de que el familiar permanecería comprometido y participaría del proceso grupal.

Primera sesión:

La primera sesión comenzaba con presentaciones, siguiendo las técnicas grupales básicas del trabajo social (Zastrow, 1993). Uno de los objetivos de esta sesión era el de proveer a los familiares de alguna información básica sobre el HIV/SIDA. El componente educacional de esta sesión consistía en darle a cada miembro del grupo algunos folletos y publicaciones (*) sobre el HIV/SIDA y su tratamiento, seguido de un debate sobre el proceso de la enfermedad (desde un diagnóstico de HIV positivo hasta un SIDA desarrollado). Aunque la mayoría de los participantes del grupo estaban enterados desde hacía un período considerable de tiempo de que su ser querido poseía HIV (desde 3 meses hasta 8 años) y habían aprendido una cantidad considerable acerca del proceso de la enfermedad, muchos miembros de las familias continuaban preocupados y confundidos acerca de los mitos en derredor del HIV/SIDA,

Por ejemplo, algunos miembros de las familias continuaban preocupados acerca de si el SIDA puede ser transmitido al tomar del mismo vaso que la persona con SIDA aunque, de hecho, han leído información que lo niega. Otros miembros de las familias querían más información acerca del test del HIV y estaban preocupados por su propio estado en relación al HIV. Muchos familiares poseían sólo información mínima acerca de las variadas infecciones oportunistas asociadas con el SIDA. También estaban intentando enfrentarse con la incertidumbre de la progresión de la enfermedad y solicitaban mayor cantidad de información acerca del curso de la enfermedad.

Otro objetivo de esta sesión era el de ayudar a los miembros de las familias a enfrentar el estigma del HIV/SIDA al igual que establecer cohesión entre los miembros del grupo. Debido a que el estigma del HIV/SIDA es un tema emocional que todos los miembros de las familias pueden relatar, fue el primer tema a tratarse durante el componente de apoyo de la sesión grupal inicial. Este tópico les brindó a los familiares un suelo común sobre el que construir relaciones entre sí. Virtualmente todos los participantes de los grupos habían experimentado los efectos del estigma del HIV/SIDA: debido a la estigmatización de la enfermedad se sentían más aislados y segregados de los que se habían sentido previamente a que su ser querido contrajera la enfermedad. Los miembros del grupo compartieron historias entre sí en las que debieron enfrentarse con actitudes perjudiciales o reacciones homofóbicas de otros.

Muchos familiares habían perdido amigos cercanos debido a las creencias irracionales que estos tenían acerca del SIDA, que los miembros de las familias no podían tolerar. Durante la discusión acerca del estigma del SIDA, los familiares comenzaron a unirse entre sí en su idea de que no estaban solos en sus sentimientos de soledad y enojo.

Al final de la primera sesión, los miembros del grupo y los profesionales completaron una hoja con los nombres, direcciones y teléfonos (fue completada voluntariamente) de tal modo de que los miembros pudiesen contactarse entre sí o con los profesionales durante la semana. Los miembros del grupo recibieron la tarea de llamar a otro miembro del grupo o a un amigo durante la semana como modo de reducir los sentimientos de estigma y soledad. Muchos miembros del grupo manifestaron sentirse aliviados de tener otros con quien comunicarse sobre un tema que, hasta el momento, había sido tabú para ellos.

Segunda sesión:

Comenzada la segunda sesión, todas las restantes comenzaron con la discusión de los miembros del grupo acerca del grado de éxito en relación a la tarea de la semana anterior. Por ejemplo, un miembro manifestó que el hecho de haber llamado a dos miembros del grupo durante la semana disminuyó la tensión que, de otro modo, hubiese experimentado normalmente durante la semana de trabajo.

Se presentó nueva información acerca del HIV/SIDA y las comunes infecciones oportunistas asociadas al virus durante la parte informativa de la segunda sesión. Durante la discusión, los miembros del grupo tuvieron la oportunidad de preguntar acerca de la información médica de los folletos de la primera sesión. Los familiares compartieron información que les había sido brindada por los médicos de sus seres queridos de acuerdo a la enfermedad inicial que llevó al diagnóstico de HIV/SIDA. Por ejemplo, los familiares que conocían los ataques de afta o diarrea crónica asociada con pneumocistitis carinii pneumonia (PCP) ayudaban a otros a comprender más ampliamente la enfermedad. El profesional adicionaba información relevante cuando se precisaba. De esta manera, los miembros de las familias experimentaron un sentido de reforzamiento, siendo capaces de ayudar a otros miembros de las familias que conocían menos acerca del HIV/SIDA.

Al comienzo de cada segmento de apoyo, los miembros tenían la oportunidad de discutir acerca de sus sentimientos y de cualquier problema que podía haberse desarrollado durante la semana en relación a la tarea asignada. El componente de apoyo de la segunda sesión focalizaba en los sentimientos de enojo que frecuentemente experimentan los familiares en relación a la persona con SIDA (y, en algunos casos, con su pareja), la sociedad y el sistema médico. Los familiares, a menudo, se sienten culpables por estar enojados con la persona que vive con SIDA. Los líderes del grupo ayudan a normalizar estos sentimientos y discuten técnicas para el manejo del enojo, como hablar con un amigo, salir a caminar, o confrontar a la persona cuando es lo indicado. Algunos familiares decidieron escribir cartas a sus representantes en el Congreso sobre los problemas que habían tenido con el sistema médico. Otros familiares discutieron la necesidad de un "tiempo para ellos" sin sentirse culpables. La tarea de la semana era la de estar más atento a esos momentos en los que se sentían enojados, y encontrar una vía más constructiva para su enojo, como hablar con un amigo, escribir acerca de sus sentimientos o hacer gimnasia.

Tercera sesión:

A los profesionales les pareció que la cohesión entre los miembros del grupo se había desarrollado para la tercera sesión. Aunque la cohesión grupal puede demorar más que en otras poblaciones, parecería que, debido a los sentimientos de soledad y estigma, los familiares de una persona viviendo con SIDA han formado rápidamente un lazo entre sí. Los miembros del grupo conversaban entre sí antes que el grupo comenzara y, obviamente, habían estado en contacto mutuamente durante la semana. Los miembros del grupo comenzaron la sesión relatando las salidas que habían encontrado para su enojo durante la semana previa. Un miembro leyó la carta que le había escrito al gobernador y a un senador estatal sobre las barreras hacia el sistema de salud que ella había experimentado con el sistema médico. Otro miembro manifestó que ella intentó con masajes para aliviar la tensión y el enojo que estaba experimentando. Otro miembro de una familia dijo que lo llamó al hermano y le habló acerca de sus sentimientos de enojo. Haciendo esto, ella y su hermano fueron capaces de llorar y compartir sus preocupaciones sobre su enfermedad.

El componente educativo de la tercera sesión comenzó con una presentación y discusión sobre las agencias y recursos en el área metropolitana que brindan servicios a familias y personas viviendo con SIDA. Una lista de recursos del área fue entregada a cada miembro del grupo.

El componente de apoyo se focalizó en el estrés experimentado por los familiares de pacientes viviendo con SIDA. Muchos miembros estaban divididos entre las responsabilidades del cuidado y el trabajo full-time. Otros miembros experimentaban estrés financiero asociado con la falta de seguro y varias hospitalizaciones de su ser querido. Todos los participantes de los grupos sintieron que el nivel de estrés en sus vidas había aumentado dramáticamente desde que su ser querido se enfermó. Los líderes grupales armaron discusiones sobre relajación y técnicas de manejo del estrés (Yates, 1985). La tarea para la semana incluía la práctica de los ejercicios de relajación o comenzar una actividad de tiempo libre.

Cuarta sesión:

La cuarta sesión consistió en una presentación y discusión sobre el manejo del sistema médico. Los líderes grupales proveyeron a los miembros de información sobre modos de navegar en el sistema médico de modo tal de tender hacia el resultado deseado sin la frustración de involucrarse en la pelea contra el sistema. Por ejemplo, contactar al administrador del caso del paciente viviendo con SIDA antes de la hospitalización le facilitaría a éste informarle a los profesionales del hospital de su inminente admisión y localizar recursos a los cuales el familiar tiene puede tener dificultad de acceder. Tener información correcta sobre la validez de seguro también ahorrará al miembro de la familia mucha frustración a la hora de la admisión al hospital. Si el cuidado de salud en domicilio fuese necesario el administrador del caso puede proveer información considerando qué agencias son apropiadas para contactarse.

El componente de apoyo se focalizó en sentimientos de impotencia, desamparo y depresión. Las actividades que pudiesen aumentar los sentimientos de fortaleza y asertividad fueron discutidas. Ser más asertivo disminuiría la depresión que muchos miembros estaban experimentando. Por ejemplo, un miembro manifestó que ella se sentía confundida y triste porque no comprendía los comentarios de los médicos luego de haber observado a su hermano en una vista de rutina. En ese caso, el familiar, con la ayuda de otros en el grupo, realizó un role-play sobre un llamado telefónico al doctor para obtener más información. Otro familiar manifestó que ella temía lastimar los sentimientos de su hermano si salía una noche con sus amigos. Nuevamente, el grupo ayudó a esta mujer a ensayar modos de hablar con su hermano sin ser ofensiva. Muchos participantes querían ocupar roles de apoyo para las personas viviendo con SIDA. Muchos expresaron interés en formar parte de la maratón del SIDA o ser voluntarios en alguna organización de SIDA. El foco de la tarea para la semana recayó sobre actividades que aumentaron los sentimientos de mayor control sobre la situación.

Quinta sesión:

El cuidado de la salud en el domicilio era un área importante de interés para la mayoría de los familiares. Aún si la persona con SIDA no vivía habitualmente con el familiar, los participantes sentían que en algún momento del curso de la enfermedad ellos serían los cuidadores primarios de su ser queridos. Una enfermera profesional fue invitada a la primera parte de la sesión grupal para presentar información sobre el cuidado de la salud en el hogar. Los miembros de las familias tenían preguntas que hacer acerca del cumplimiento de la medicación, cómo habérselas con la demencia, el cuidado de un ser querido seriamente enfermo y medidas precautorias que tomar en el hogar.

El componente de apoyo se focalizó en ansiedades y miedos que surgieron, producto de incertidumbres asociadas con la enfermedad. Muchos familiares expresaron miedo de ser incapaces de arreglárselas con la situación a medida que la enfermedad progresara. Otros familiares manifestaban una sensación de ansiedad generalizada diariamente. Los facilitadores discutieron estrategias para aminorar la ansiedad con los familiares utilizando técnicas de resolución de problemas como parcializaciones y priorización de la preocupación. Otros métodos de reducción de ansiedades fueron discutidos, como ser técnicas de relajación de tensión, ejercicio físico y conversaciones con un amigo. La tarea se enfocó en que los miembros armaran una "lista de preocupaciones" de todos sus miedos, ordenando por importancia sus preocupaciones y luego seleccionando una que querían aliviar prioritariamente. Los miembros del grupo trajeron su lista a la siguiente reunión donde fueron discutidas. Por ejemplo, un familiar estaba preocupado de que su hermana ,que vivía en otra ciudad, se sintiera sola, deprimida y con ideas suicidas por su status de HIV positiva. Decidió realizar llamados telefónicos semanales a su hermana e invitar a su hermana a visitarla asiduamente. Otro familiar tenía miedo de que el seguro de su hijo se acabara y no hubiese forma de pagar la medicación o los honorarios de los médicos. Otros miembros del grupo aseguraron a este padre que su hijo sería capaz de acceder a los servicios y a la medicación a través de las clínicas de HIV en la ciudad. Por estos medios, los miembros del grupo se ayudaron mutuamente a manejar sus ansiedades.

Sexta sesión:

La sexta sesión consistió en la presentación y discusión de las necesidades médicas y nutricionales de las personas viviendo con SIDA que preocupan, frecuentemente, a los miembros de las familias. Una enfermera profesional de una clínica para HIV del departamento de salud presentó información y respondió cualquier pregunta que los miembros de las familias tuviesen acerca del HIV/SIDA. Se les dio folletos acerca de este tema a los miembros del grupo. Para esta parte de la sesión, los cuatro grupos se juntaron para la presentación. Muchos miembros de las familias poseían gran cantidad de información inconsistente obtenidas de revistas comunes sobre las necesidades nutritivas de las personas viviendo con SIDA. Muchos de los participante habían investigado varios regímenes dietarios que eran supuestamente beneficiosos para las personas viviendo con SIDA. El tema de la nutrición generó una activa discusión entre los participantes. Los facilitadores consideraron que este interés se debía a que los familiares sentían que la comida era algo que ellos comprendían y podían proveer a la persona viviendo con SIDA. El cuidado asociado a la comida fue un aspecto de importancia en esta discusión.

Durante el componente de apoyo, los miembros del grupo se dividieron en tres grupos y, junto con su facilitador de grupo individual, discutieron acerca de lo importante que es poseer una red de amigos y profesionales a lo largo de un período extendido de tiempo. A la sexta sesión, el curso incierto de la enfermedad había sido largamente discutido en los grupos. Era importante enfatizar a los miembros del grupo la necesidad de desarrollar apoyos que continuasen a medida que se enfrentaban con los problemas que surgirían durante la enfermedad. Los facilitadores grupales comenzaron la discusión de temas de finalización con los miembros y los animaron a que piensen sobre el tipo de contacto que deseaban mantener luego de que el grupo hubiera finalizado. La tarea enfocó en comprometerse en una actividad de tiempo libre durante la semana con un amigo. Los miembros del grupo acordaron comentar su actividad en el siguiente encuentro.

Séptima sesión:

Durante el componente educativo de la séptima sesión se discutieron como tópicos fundamentales las preocupaciones financieras que tenían los familiares al enfrentar una enfermedad crónica. Fueron discutidos temas en relación al seguro, la asistencia pública y la importancia del testamento. Se identificaron recursos para ayuda legal en las áreas metropolitanas y suburbanas. Aunque algunos miembros de las familias fueron capaces de discutir el testamento abiertamente con su ser querido, otros se sentían más incómodos al mencionar el tema. El facilitador grupal ayudó a los participantes a ensayar modos de comunicarse sobre estos temas con sus seres queridos. Los miembros de las familias precisaban saber que era apropiado hablar del testamento con su ser querido. Si su ser querido se negaba a hablar sobre este tema, los miembros de las familias podrían esperar e intentarlo en otra ocasión. Los miembros de las familias sentían que era importante que sus seres queridos tuviesen sus asuntos en orden antes de que se enfermen seriamente. También se discutió la necesidad de comprender que la persona viviendo con SIDA precisa tiempo para aceptar el hecho de que él o ella tienen una enfermedad terminal. Una publicación sobre cuestiones legales y HIV se les proporcionó a los miembros del grupo. Durante el componente de apoyo se focalizó en el duelo anticipatorio experimentado por los miembros de las familias que acompaña, comúnmente, al diagnóstico de HIV/SIDA. El profesional presentó información acerca del proceso de duelo. Debido a la naturaleza deteriorante de la enfermedad, los familiares experimentaban múltiples pérdidas de la persona que alguna vez conocieron. Sin tomar en cuenta cuán pequeño pareciese el cambio, representaba una pérdida importante para el miembro de la familia. Los profesionales no sólo legitimaron el duelo sino que apoyaron a los miembros del grupo en duelar cada pérdida. Los profesionales también apoyaron las necesidades de los miembros del grupo de reciclar a través de los distintos estadios del proceso de duelo sin hacer caso a alguna expectativa sobre alguna necesidad de lograr "aceptación". Este proceso fue difícil para algunos miembros de las familias que aún poseían sentimientos negativos sobre la persona viviendo con SIDA. Por ejemplo, algunos miembros de las familias estaban atravesando sentimientos de enojo hacia el estilo de vida de la persona viviendo con SIDA que hacían que el proceso de duelo fuese más complejo. Sin embargo, la mayoría de los familiares sentía que el proceso de duelo había comenzado cuando descubrieron el estatus de HIV de su ser querido. Los participantes expresaron alivio de ser capaces de discutir su duelo abiertamente entre personas que compartían experiencias similares. Los miembros del grupo decidieron focalizar la tarea ya sea en hablar con su ser querido acerca de su testamento o leer la literatura sobre testamentos entregada por los profesionales.

Octava sesión:

La última sesión focalizó, primordialmente, en temas de finalización de los grupos. Debido a que la necesidad de apoyo continuaba, los miembros de cada grupo decidieron mantener constante contacto entre sí. A causa de que los grupos finalizaron en noviembre, un grupo decidió mantener encuentros de apoyo de pares cada dos semanas hasta fin de enero de modo de ayudarse mutuamente a los largo de las vacaciones de Navidad. Otro grupo decidió juntarse mensualmente a cenar en la casa de alguno de los miembros. El tercer grupo decidió encontrarse en una organización de SIDA y brindar servicios de voluntariado como grupo. El cuarto grupo decidió armar una cadena postal debido a que los miembros de este grupo vivían en diferentes distritos.

Los facilitadores sintieron que era importante mantenerse accesibles para los miembros del grupo si cualquier necesidad surgiera. Los miembros del grupo fueron autorizados por los facilitadores a contactarse telefónicamente si precisaran hablar con alguno de ellos. Los familiares expresaron sus sentimientos positivos sobre la experiencia grupal así como su tristeza por la finalización del grupo.

 

El período de seguimiento

Desde la finalización de los grupos facilitadores han sido contactados ya sea telefónicamente o por carta en numerosas ocasiones por los miembros del grupo. Cuatro miembros del grupo perdieron a un ser querido durante los meses de invierno. Los miembros se informaron entre sí, al igual que al facilitador,cuando una muerte acontecía. Muchos de ellos asistieron al funeral del familiar de un miembro del grupo de modo tal de proveerlo de apoyo emocional. Algunos miembros contactaron al facilitador para información de recursos debido a que su ser querido avanzó al siguiente estadio de la enfermedad o experimentaba nueva sintomatología. Algunos miembros contactaron a algún facilitador para compartir sus sentimientos a medida que continuaban enfrentando temas emocionales en relación a la enfermedad. Estas experiencias sugieren que el apoyo continuado era extremadamente importante para los participantes de los grupos. Aunque no querían comprometerse con una intervención grupal más larga y estructurada, expresaron su gratitud por haber tenido recursos accesibles cuando los necesitaron.

 

Conclusión

El feedback cualitativo de los participantes durante el período de seguimiento era consistente con los resultados cualitativos de la evaluación cuasi-experimental de la intervención publicados en otro artículo (Pomeroy et al., 1995). Como fue indicado anteriormente, ese estudio indicó que la intervención era muy efectiva con familiares para aliviar niveles de depresión, ansiedad, estrés estigma. Es debido a estos fuertes efectos que decidimos diseminar para los profesionales los detalles operativos que les permitan replicar esta intervención.

Asumiendo que esta intervención es tan efectiva como aparenta, ¿por qué sus efectos son tan fuertes? Un factor puede ser el profundo impacto psicológico sobre los familiares producido por el estigma único y severo y el extremo secreto conectado al HIV/SIDA. El estigma y el secreto están conectados a miedos irracionales de contagio y al hecho de que las personas viviendo con SIDA son frecuentemente culpadas de contraer la enfermedad. Los familiares también pueden manifestar miedos irracionales en relación al contagio y ellos también experimentan la estigmatización de la enfermedad. Esto lleva a algunos de ellos a mantener el secreto del SIDA para la familia extensa quienes, si otra enfermedad fuese el caso, serían capaces de proveer un importante apoyo social. Por ejemplo, una madre en una de las sesiones tempranas de uno de los grupos, aparentemente con gran distrés, contó al grupo que su única hermana se niega a hablar con ella desde que supo que su hijo tenía SIDA. Otros miembros del grupo contaron que buenos amigos les habían dicho que Dios estaba castigando a su ser querido por su pecaminoso modo de vida. Esto es consistente con la observación de Cain (1990) que equipara al SIDA con "la lepra de los tiempos modernos". A la luz de este grado de soledad y estigma, quizás no es tan llamativo que la oportunidad de discutir su difícil situación por primera vez con otros que están experimentando similares situaciones haya tenido un impacto tan poderoso sobre sus niveles de depresión, ansiedad, estrés y estigma.

Otros factores que pueden ir en favor de la aparente efectividad de la intervención son las necesidades informativas de los participantes y el componente de asesoramiento de la intervención. A los familiares les faltaba información sobre el HIV/SIDA y las extrañas y complejas infecciones oportunistas asociadas con él. Muchos de ellos se sentían adicionalmente estigmatizados por las dificultades emocionales que estaban experimentando y se sentían culpables por necesitar ayuda para sí mismos debido a que no eran la persona enferma en la familia. El componente informativo de la intervención les ayudó a aprender acerca de los aspectos físicos de la enfermedad, los ayudó a diferenciar mitos de hechos y los ayudó a darse cuenta que era común y estaba bien experimentar el peso emocional que estaban sintiendo y buscar ayuda por ello. La fase inicial de asesoramiento de la intervención jugó un rol vital en este proceso, por medio de la identificación de necesidades particulares en ambos componentes de la intervención, los psicoeducativos y los que se centraban en la tarea.

La literatura sobre intervenciones grupales para este tipo de población recién ha comenzado a desarrollarse. La intervención descripta en este artículo ha tenido apoyo empírico previo. Mientras aguardamos próximas investigaciones en éste área, los profesionales que trabajan con este tipo de población pueden encontrar en esta intervención un acercamiento útil para ayudar a los familiares de pacientes con SIDA a enfrentar esta devastadora enfermedad.

Notas

(*) Este es el material publicado que se les proporciona a los miembros de las familias durante los componentes educativos de las sesiones grupales:

(1) Artículo publicado originalmente en "Family Process", Vol. 35, Sept. 1996, 299-312. El texto aquí presentado constituye una versión reducida del original, en el cual consta asimismo la bibliografía completa.

(2) E.C. Pomeroy es Profesora Asistente de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Central de Florida.
Allen Rubin es Profesor de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Texas-Austin.
Rebecca J. Walker, anteriormente Profesora Asistente en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Kentucky, actualmente en práctica privada.

Este artículo fue publicado en Perspectivas Sistémicas Nº 47 de Julio / Agosto 1997.

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