Perspectivas Sistémicas
LA NUEVA COMUNICACION

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Trabajando con familias de pacientes esquizofrénicos (x)

por Julián Leff (1)

Debido a que la esquizofrenia es una condición heterogénea con una variedad de posibles causas, es razonable combinar tratamientos sociales y biológicos. Las drogas neurolépticas brindan protección parcial contra el estrés ambiental, pero necesitan ser complementadas. El programa desarrollado en base a la investigación sobre la emoción expresada de los familiares comienza con educación sobre la esquizofrenia para pacientes y familiares. Sesiones familiares en el hogar corren paralelamente con grupos de familiares y pretenden mejorar la comunicación, enseñar habilidades para la resolución de problemas, minimizar el criticismo y la sobreinvolucración, expandir las redes sociales y graduar las expectativas. El trabajo individual con el paciente es utilizado frecuentemente en forma paralela a las sesiones familiares e incluye entrenamiento de habilidades sociales, administración de la ansiedad y una aproximación cognitiva hacia los síntomas psicóticos persistentes. Los terapeutas ocupan un rol central en la coordinación de la variedad de servicios precisados por el paciente y su familia.

Una aproximación integrada sólo es posible si somos capaces de aceptar que no hay una teoría única que explique el origen de la esquizofrenia. En el pasado, teóricos de este desorden tendían a caer en distintos campos, cada uno de los cuales reclamaba la posesión de la única verdad sobre la condición. Dicha polarización no ha desaparecido por completo, pero es cada vez más difícil de sostener a medida que la evidencia se acumula hacia la heterogeneidad de los síndromes clínicos a los que denominamos esquizofrenia. Cada clínico está al tanto de la gran variación en la pauta de los síntomas que presenta cada paciente. Los subtipos clásicos representaron un intento de imponer una clasificación a la diversidad clínica pero ha fracasado debido a que ha resultado imposible utilizar confiablemente el sistema (Organización Mundial de la Salud, 1973).

Un acercamiento terapéutico a la esquizofrenia que se limite sólo a lo biológico o sólo a los factores del medio ambiente no puede abarcar la complejidad de la enfermedad y fracasará en el intento de proveer el máximo beneficio posible al paciente. El acercamiento que hemos desarrollado en nuestra unidad de investigación está basado en un concepto de la esquizofrenia como una enfermedad del cerebro, que torna a quien la sufre, excesivamente sensible para con su medio ambiente social. Reconocemos que el término "esquizofrenia" abarca una variedad de condiciones, en algunas de las cuales sobresalen los factores biológicos, mientras que en otras las influencias ambientales ejercen el efecto predominante. Debido a ello, cada paciente debe ser valorado de modo particular de acuerdo a la predominancia relativa de contribuciones biológicas o ambientales de su enfermedad.

Tratamiento medicamentoso

El tratamiento con medicación es el pilar sobre el que se construye nuestro tratamiento psicosocial: casi siempre utilizamos drogas antipsicóticas en la fase aguda de la enfermedad. Las únicas excepciones son los pacientes que hasta el momento no han utilizado esta medicación y son admitidos para la evaluación de su estado psiquiátrico; si sus síntomas ceden aproximadamente una semana después no se instrumenta la medicación.

La decisión acerca de si el paciente precisa un tratamiento neurológico de mantenimiento se realiza en base a un número de factores. Es sabido que en Occidente el 25% de los pacientes con una primera crisis esquizofrénica se repondrá completamente del episodio y se mantendrán bien por al menos dos años (Sartorius et al, 1986), pero no es fácil diferenciar esos pacientes de aquellos que probablemente recaigan si no realizan un tratamiento con medicación. No obstante, sabemos que vivir con familiares que poseen un elevado nivel de emoción expresada (EE) (ver recuadro aparte) es un factor de riesgo para todos los pacientes esquizofrénicos, incluyendo aquellos que se encuentran en un primer episodio (Leff & Vaughn, 1985). Consecuentemente, si el paciente vive con familiares acordamos que les sea administrada la Encuesta Familiar Camberwell (CFI) (Vaughn & Leff, 1976 a) y estimaremos su nivel de emoción expresada.

Desde nuestro punto de vista, las drogas neurolépticas brindan al paciente un grado de protección contra el estrés del medio ambiente (Leff et al, 1983).

Los dos tipos principales de estrés que han sido medidos en estudios científicos son la emoción expresada de familiares y los eventos vitales que poseen largo y corto tiempo de duración respectivamente. Los pacientes que viven en familias con baja emoción expresada reciben un valioso soporte emocional de sus familiares, pero continúan siendo vulnerables al impacto de los eventos vitales a no ser que mantengan los tratamientos con drogas neurolépticas. La medicación brinda protección parcial al paciente que habita hogares con elevada emoción expresada, resultando en una reducción de la tasa de recaídas en base a nueve meses del 90 al 50 por ciento (Vaughn & Leff, 1976 b), pero los pacientes en hogares con elevada emoción expresada que siguen ingiriendo medicación continúan siendo vulnerables a los eventos vitales. Para brindarles mayor protección contra las recaídas es necesario modificar la atmósfera emocional en el hogar. No obstante, en principio me gustaría enfatizar la importancia de proporcionar información sobre la naturaleza de la esquizofrenia y su tratamiento con medicación.

Todo paciente que ingiere medicación quiere saber cuánto tiempo deberá tomarla y por qué es necesaria. En el pasado había mucha reticencia de los profesionales para decirles a los pacientes que poseían una enfermedad denominada esquizofrenia. En parte esto sucedía porque se creía que el diagnóstico acarreaba un muy pobre pronóstico, pero numerosos estudios han demostrado que esto no es correcto, así que no puede ser ya más invocada como una razón para el encubrimiento.

Yo también he solido experimentar esa reticencia de decirles a los pacientes el diagnóstico, pero he cambiado mi actitud. Es muy difícil justificar al paciente la necesidad de tomar medicación indefinidamente sin una explicación de la naturaleza de la esquizofrenia y de la protección contra el estrés que brinda la medicación. Antes, solíamos brindar toda la información necesaria a los familiares y dejarles un folleto instructivo; dejándoles a ellos decidir si compartir o no la información del folleto con el paciente. No obstante, ya no creo en esta posibilidad de opción. Mi cambio de actitud fue reforzada por la legislación que en Inglaterra autoriza a los pacientes el acceso libre a sus historias clínicas. Desde que los pacientes inevitablemente conocerán sus diagnósticos considero, a partir de ello, que es incumbencia del staff educar a los pacientes acerca de la naturaleza de su enfermedad. Consecuentemente, hemos escrito folletos populares con la clasificación de las enfermedades psiquiátricas más comunes y los enfermeros regularmente brindan sesiones educativas a las que todos los pacientes están invitados a participar. Estas resultaron ser buenas para los pacientes y los enfermeros consideran que el cumplimiento con la medicación en el pabellón ha mejorado desde que fueron instituidas. La educación para los familiares se da en forma paralela a la de los pacientes y forma parte del trabajo con la familia.

 

Trabajo Familiar

Selección de las familias

Utilizamos el CFI para determinar el nivel de emoción expresada de los familiares, en caso de que compartan el hogar con el paciente. Todos los familiares adultos son entrevistados; esto, generalmente supone padres o pareja y, menos frecuentemente, hermanos e hijos ya crecidos del paciente. A todos los convivientes con elevado nivel de emoción expresada se les ofrece ayuda. Esto no significa que creamos que los familiares con nivel de emoción expresada bajo no necesiten asistencia, pero, como poseemos recursos limitados debemos apuntar a las familias con más dificultades. No es imprescindible ser capaz de medir la emoción expresada de los familiares. Las pautas clínicas para identificar a las familias con más necesidad son: a) frecuentes peleas que conducen a violencia verbal o física; b) familias que telefonean a la policía; c) pacientes medicados que recaen más de una vez al año y d) familiares que frecuentemente contactan al staff para información o seguridad.

 

Educando a las familias

Comenzamos a trabajar con las familias ofreciéndoles un programa de educación de dos sesiones en el hogar. Los familiares generalmente están complacidos, debido a que los profesionales han realizado un esfuerzo para acercarse a ellos y les brindan algo que ellos valoran: información. Las sesiones comienzan mientras el paciente continúa realizando el tratamiento dentro del hospital y por ello él o ella no están incluidos en las sesiones familiares a esta altura. En cambio, como anteriormente describimos, el paciente recibe en el pabellón una forma de educación diferente.

Los familiares son enseñados acerca de las causas, los síntomas, el curso, el tratamiento y el manejo de la esquizofrenia. La información se lee de un folleto que es escrito en lenguaje simple y dejado a los familiares para ser leído en sus momentos libres. Comenzamos diciendo que no existe evidencia para sostener que los familiares causen la esquizofrenia; esto ayuda a allanar la ansiedad ante la posibilidad de ser culpados por profesionales por la enfermedad del paciente. Algunos familiares han tenido una experiencia previa de esto y como consecuencia son cautelosos al principio. Les decimos que la esquizofrenia es una enfermedad del cerebro que torna al paciente muy sensible al estrés y subrayamos los modos por los que el estrés se puede reducir. Les explicamos la naturaleza de los síntomas negativos y su curso temporal prolongado, en contraste con los síntomas positivos. Enfatizamos el valor del tratamiento con medicación y la necesidad de persistir con el mismo; aún cuando el paciente aparentemente se encuentra bien. Les decimos a los familiares que uno de cada cuatro pacientes se recuperan completamente y se mantiene bien por varios años luego de un ataque de esquizofrenia.

Brindamos a los familiares todo el tiempo necesario para realizar preguntas, reconociendo que la información que proporcionamos no es fácil de ser absorbida por ellos. EL testeo del conocimiento previo y e posterior a las sesiones de educación, ha demostrado que aprenden el nombre de la condición y se tornan más optimistas (Berkowitz et al, 1984; 1990). Hay algunos otros cambios. De hecho, la educación continúa de un modo menos formal a los largo de nuestro contacto con las familias. Estas tienden a realizar las mismas preguntas una y otra vez hasta estar listos para aceptar las respuestas que les ofrecemos.

Mejorando la comunicación

Luego del programa de educación incluimos al paciente en las sesiones en el hogar, que se realizan cada dos semanas por una hora durante los primeros meses. Luego se espacian a una vez por mes y pueden continuar por dos años. Preferimos trabajar con co-terapeutas por varias razones. Si un terapeuta es llevado a un torbellino emocional dentro de la familia, el otro puede observar la situación y restablecer el control. Ambos terapeutas pueden realizar alianzas con distintos miembros de la familia, y desde allí asegurar que no haya un desbalance en cuanto al poder. También pueden modelar una buena comunicación y la resolución de diferencias por medio de una conversación calma.

No todas las familias exhiben comunicación alterada, pero en algunas, los miembros se interrumpen entre sí, dos personas pueden hablar al mismo tiempo y una persona puede dominar la conversación con exclusión de los demás, particularmente del paciente. Establecemos reglas, aparentemente, básicas: una persona puede hablar por vez, todos deben tener la misma oportunidad para hablar y la comunicación debe ser directamente con la persona en cuestión, por ejemplo, los miembros no pueden hablar de una persona presente con si él o ella no estuviesen. Esto ocurre frecuentemente en relación al paciente, del cual se habla en términos de "él" o "ella". Para los terapeutas es tremendamente fácil deslizarse en este hábito, reforzando, de este modo, la sensación del paciente de ser descalificado como persona.

Estas reglas no son sencillas para ser establecidas y los terapeutas deben recordárselas a las familias con tacto pero con persistencia. Puede llevar meses que se les tome en cuneta regularmente, pero es de considerable valor si desciende los niveles de emoción elevados, le otorga a cada miembro importancia similar, y ayuda a los miembros a escucharse entre ellos. Este es un arte que generalmente se pierde en familias con alto nivel de emoción expresada y debe ser reaprendido con la ayuda de los terapeutas. Una vez que los miembros de la familia comienzan a escucharse mutuamente, están más receptivos a los comentarios de los terapeutas.

Enseñando acerca de la resolución de problemas

Toda familia con un miembro esquizofrénico experimenta regularmente problemas. Familiares con bajo nivel de emoción expresada muestran una llamativa capacidad para desarrollar soluciones creativas que evitan la confrontación y difunden la tensión. Familiares con nivel de emoción expresada elevado, tienden a persistir con respuestas que provocan mayor fricción entre ellos y el paciente y que, generalmente, llevan a un empeoramiento del problema que están intentando erradicar. Como resultado de ello cuando los terapeutas preguntan a las familias con nivel elevado de emoción expresada en qué problemas les gustaría ser ayudados, se ven inundados con una multiplicidad de temas con dificultad. Le primer paso es el de ayudar a la familia a focalizar en un problema por vez. Se les pide que elijan el problema que quieren enfrentar primero. Esto, en sí mismo, puede ocasionar desacuerdos que los terapeutas deben ayudar a la familia a resolver.

Una vez que el problema fue seleccionado, los terapeutas preguntan a cada miembro de la familia acerca de su punto de vista en relación al mismo. se presta particular atención a la experiencia que el paciente posee acerca del problema debido a que es probable que la familia haya ignorado dicha perspectiva anteriormente.

También les brinda la posibilidad a los terapeutas de colocar al paciente como experto en el problema ya que, después de todo, nadie más en la familia puede dar cuenta de lo que es tener esquizofrenia. Luego, el problema se quiebra en pequeños pasos y se les pide a los miembros de la familia que sugieran distintos caminos posibles para atajar cada cosa a su tiempo. Son guiados por los terapeutas para seleccionar una solución de bajo nivel de emoción expresada, por ejemplo, comprarle un reloj despertador al paciente en lugar de arrastrarlo fuera de la cama. Luego deben llegar a un acuerdo acerca de cuándo y cómo intentarán probar la solución antes de la próxima entrevista con los terapeutas. El intento es tratado como un experimento; de modo que si falla la familia no sentirá que es responsable del fracaso. Los terapeutas enfatizan que pedirán un reporte sobre lo ocurrido cuando regresen la vez siguiente. Si la familia no intentó la solución acordada o lo intentaron y no fue exitosa, los terapeutas se detiene en los detalles de lo ocurrido para luego ayudarlos a diseñar otro experimento menos ambicioso.

 

Abordando la emoción expresada

Criticismo

La mayoría de los comentarios críticos se dirigen a los síntomas negativos de la esquizofrenia, considerando los familiares que el paciente es deliberadamente perezoso o egoísta. Es por ello que nos esmeramos en explicar en el programa de educación que los síntomas negativos son una parte integral de la enfermedad. También nos enfrentamos con esto en la solución de problemas, debido a que muchos de los problemas cotidianos son generados por la apatía e inercia del paciente. También reencuadramos los comentarios críticos realizados durante las sesiones, acentuando de este modo el aspecto positivo de las actitudes de los familiares. La mayoría de las veces, la razón por la que son críticos es debido a que se preocupan por el bienestar del paciente y quieren que él/ella mejore.

En hogares con familiares muy críticos habitualmente hay conflicto entre el paciente y los familiares o entre los padres, si ambos viven con el paciente. Los terapeutas deben tomar el control firme de una situación conflictiva y prevenir las discusiones en escalada. Por los tanto deben bloquear todos los comienzos de disputa y persuadir a los miembros de la familia que dialoguen acerca de sus diferencia de modo calmo. En este proceso, los terapeutas deben transmitir a los miembros antagónicos que cada uno de ellos está recibiendo apoyo y que sus puntos de vista son valorados. El manejo de estas situaciones se facilita debido a la presencia de dos terapeutas.

Sobreinvolucración

La sobreinvolucración es, generalmente, de mucha mayor data que el criticismo, originado a veces durante la infancia como respuesta a los retrasos del desarrollo u otras anormalidades mayores. Habitualmente, le lleva uno o dos años de trabajo al paciente lograr alguna separación con un par sobreinvolucrado. Es importante reconocer que estas relaciones son simétricas, el paciente refleja la ansiedad del familiar y el familiar refleja la dependencia del paciente. El trabajo con ambos supone explorar sus ansiedades y persuadirlos de intentar cortas separaciones a prueba. Puede ser de utilidad buscar el consentimiento del padre de dejar por media hora solo al paciente en el hogar, en un comienzo, para verificar si alguna de sus ansiedades son realistas. Al mismo tiempo, es necesario construir la confianza del paciente en ser dejado solo y comenzar a realizar cosas por el mismo/a.

Una de las principales tareas del terapeuta es la de realinear las relaciones en la familia. Además de la separación del familiar sobreinvolucrado (casi siempre uno de los padres) del paciente, es importante reforzar la relación marital entre los padres (si ambos se encuentran presentes) y utilizar cualquier hermano/a saludable dentro de la familia para incentivar al paciente a establecer relaciones con pares. a esta altura los terapeutas van a sostener sesiones por separado con distintas partes de la familia. Así, pueden ver a ambos padres sin los hijos y concentrarse mejor en su relación. Quizás puedan necesitar darle permiso a los padres de delegar algunas de sus responsabilidades sobre los hijos y salir juntos a disfrutar un bien ganado descanso. Al ver al paciente y los hermanos separados de los padres, implícitamente, están reforzando las fronteras intergeneracionales.

Aunque el eventual propósito es que el paciente adquiera cada vez más independencia, esto no necesariamente supone mudarse del hogar. De hecho, a partir de nuestros estudios muy pocos pacientes han establecido sus propios hogares separados de los padres.

Reduciendo el contacto

En los estudios originales sobre emoción expresada y consecuencias de la esquizofrenia, encontramos que los pacientes que tenían poco contacto con familiares de elevado nivel de emoción expresada han tenido una tasa de recaída menor que los que han tenido mucho contacto (Brown et al, 1972); Vaughn & Leff, 1976b). La reducción del contacto social ha sido siempre uno de los objetivos de nuestras intervenciones en familias con elevado nivel de emoción expresada; advertimos a los familiares y pacientes que éstos últimos necesitan tiempo para sí mismos, particularmente cuando la atmósfera se vuelve tensa. Sugerimos a los pacientes que todavía no lo han discutido que ellos pueden evitar confrontaciones dolorosas anticipándolas y saliendo de la casa a caminar o yéndose a su cuarto. Asimismo aconsejamos a los familiares no seguir al paciente si él o ella adopta esta estrategia.

A largo plazo, si el paciente está desocupado, ayudamos a disponer su incorporación a un centro u hospital de día. Por supuesto, esto apunta al objetivo primario de mejorar la capacidad de trabajo y las habilidades sociales del paciente, pero además cumple la función de separar a los pacientes y sus familiares durante una parte del día. Si los familiares están desocupados o jubilados, nosotros los alentamos a conseguir actividades de tiempo libre que los saquen de la casa. Si el paciente está dispuesto a mudarse de la casa de sus padres de forma independiente o a viviendas protegidas, el contacto disminuye considerablemente, pero, como se dijo más arriba, esto es a menudo difícil de alcanzar.

Expandiendo las redes sociales

Si el paciente y sus familiares no poseen redes sociales fuera del hogar, están inevitablemente enfrentados a pasar la mayor parte del tiempo uno frente al otro y no encuentran alivio para la tensión emocional en su casa. Al comienzo de la enfermedad, las familias poseen redes sociales de tamaño normal, pero a medida que la enfermedad progresa éstas se reducen. La razón en parte es la vergüenza y el desconcierto por la conducta del paciente y por tener un enfermo mental en la familia; los familiares, a menudo, dejan de ver a sus amigos y familiares y no los invitan más a su casa. Nosotros alentamos a los familiares a comenzar a salir nuevamente y a redesarrollar su vida social. Esto puede encontrar resistencia cuando los familiares no se sienten preparados para exponer sus problemas a otras personas, pues temen que éstas muestren falta de empatía o algo peor. este problema puede ser usualmente superado invitando a los miembros de la familia a un grupo de familiares. Nosotros llevamos adelante un grupo de familiares en paralelo con las sesiones familiares; se realiza una vez cada quince días, su duración es de una hora y media y o tiene plazos de terminación. Doce familias pueden ser asignadas a un grupo porque, usualmente, sólo la mitad asiste a la reunión. Una vez que los familiares pueden ser persuadidos a concurrir, ellos descubren que otras personas enfrentan problemas similares e incluso peores. Esto alivia sus sentimientos de culpa, vergüenza y aislamiento.

Los miembros del grupo muchas veces desarrollan relaciones sociales unos con los otros y de esta manera el grupo puede actuar como piedra basal para la vuelta a la sociedad.

Además aconsejamos al paciente desarrollar contactos sociales fuera de la casa, pero esto puede ser dificultoso si él o ella han restringido su vida social antes de enfermarse, resultando ésto en la adquisición de habilidades sociales limitadas. Si éste es el caso, los terapeutas consideran la derivación a un profesional adecuado para el entrenamiento en habilidades de este tipo. Algunas veces un hermano sano puede ser de ayuda introduciendo al paciente en un grupo, aunque no todos los hermanos están dispuestos a jugar éste rol. Asimismo puede obtenerse la colaboración de grupos voluntarios, como ser clubes sociales, parroquias o servicios de autoayuda.

Graduando las expectativas

Los familiares a menudo esperan que el paciente esté curado a su regreso del hospital, particularmente si es la primera admisión. Nosotros les explicamos que mientras los síntomas positivos son controlados por la medicación en la gran mayoría de los pacientes, los síntomas negativos toman de uno a dos años para mejorar. Les aconsejamos no exigir demasiado al paciente durante este período de convalecencia, contentarse con pequeños avances y gratificar al paciente con el reconocimiento de los mismos. Los padres de clase media muchas veces presentan dificultades en modificar sus aspiraciones respecto al paciente. Esperan que vuelva a los cursos de la universidad o que continúe avanzando en su carrera. Les decimos que esas metas son adecuadas a largo plazo, pero que los objetivos inmediatos deben ser mucho más circunscriptos, como ser ayudar al paciente a levantarse a la mañana. Desafortunadamente, pocos pacientes con esquizofrenia serán capaces de cumplir sus previas expectativas. Consecuentemente, los padres necesitan la oportunidad de " duelar" por sus deseos y aspiraciones perdidas. Ellos pueden ser ayudados en esto en sesiones con los terapeutas que no incluyan al paciente. Del mismo modo, el grupo de familiares es un setting apropiado para trabajar el duelo, en tanto la mayoría de los miembros han enfrentado pérdidas similares.

Conclusión

Las personas que sufren esquizofrenia poseen un amplio y variado rango de n ecesidades: necesitan el máximo de control sobre sus síntomas con el mínimo disconfort, necesitan un techo sobre sus cabezas, soporte financiero, apoyo emocional de su familia y sus amigos, una ocupación satisfactoria que incremente su autoestima y crecimiento personal. Sin embargo, la triste realidad es que los servicios psiquiátricos no están organizados para responder a todas estas necesidades, y los pacientes y sus familiares no se encuentran en una posición fuerte para demandar satisfacción de los servicios o para encontrar su camino a través de los procedimientos requeridos para movilizar la ayuda. Desde nuestro punto de vista, es esencial que el terapeuta tome el rol de organizar y administrar los servicios para los pacientes esquizofrénicos. Para cumplir este rol adecuadamente, el terapeuta necesita adoptar una visión ecléctica de la esquizofrenia y de las muchas dificultades que acarrea. Solamente después puede ser creado un servicio verdaderamente integrado.

Notas

(*) Este artículo fue publicado en el nº 45 de Perspectivas Sistémicas (¿Cual Es El Diágnostico?) Ano 9, Marzo – Abril 1997.

(1) El Dr. Leff , es profesor de psiquiatría social y cultural en la Universidad de Londres y director del Consejo Social de Investigación Médica y la Unidad de Psiquiatría Comunitaria del Instituto de Psiquiatría DeCrespigny Park de Londres.

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