Perspectivas Sistémicas
LA NUEVA COMUNICACION

SIDA:
Vivencia y emociones familiares

por José Aguayo (*), Vittorio Foschini (**) y Manuela Zambianchi (***)

Publicado en el número 80

Fragmento (*)

"Cuando las vivencias y emociones familiares se ponen en juego :
el grupo surge como contexto constructivo de una ecología de ideas innovadoras,
en torno al estado de seropositividad de los hijos"

"Dichosos los que saben que el sufrimiento no es una corona de gloria…
Feliz el que no insiste en tener razón, porque nadie la
tiene o todos la tienen."
J.L.Borges

Los autores describen una experiencia de grupo de diez sesiones con cuatro madres asistiendo a sus hijos e hijas infectados de HIV. El objetivo fue co-crear un contexto conversacional donde el sufrimiento y el aislamiento fuera reemplazado por una nueva actitud. Así, de esta manera, estas madres se convertirían en un elemento perturbador saludable en el seno de su propio sistema familiar. El enfoque utilizado fue el paradigma construccionista social, de acuerdo al cual las emociones, conductas y esfera de acción son construidos en contextos conversacionales. Se describe la metodología usada en esta experiencia de investigación-acción, incluso en relación a los aspectos de conducción grupal.

 

The authors describe a ten group sessions experience with four mothers asisting their sons and daughter infected with AIDS. The aim was to co-create a conversational context where sufering and isolation were replaced by a new attitude. So, they themselves become a sane perturbing element at their own family system level.

The approach is the social costructionist paradigm, according to which emotions, behavior and scopes are built up in conversational contexts.

There is described the methodology used in this research-action experience, even regarding group conduction aspects.

 

A manera de introducción

Esta experiencia nace con la intención de dar respuesta al sufrimiento, hermetismo y aislamiento en los cuales muy frequentemente las familias caen, al conocer la seropositividad del proprio hijo. Cuando se confirma el diagnóstico del contagio del virus HIV no es raro observar reacciones de miedo y confusión extremas entre las personas involucradas: quien ha sido contagiado, la pareja y los padres reaccionan con desesperación, intentando huir, de manera tal que tienden a multiplicarse los problemas a nivel psicológico asi como también aquellos referidos a la prevención secundaria de la infección, a la escasa compliance frente a la cura, a los suicidios (17 veces más altos en relación a la media), a los quiebres psiquiátricos.

Un primer objetivo que nos habiamos puesto cuando pensamos a la utilidad de la nuestra propuesta era el de encontrar modalidades de intervención que contribuyeran a revertir (invertir?) tal tendencia negativa entre los familiares con conocimiento de la seropositividad del hijo, favoreciendo la construcción de nuevos lenguajes capaces de estimular una relación diferente frente a la presencia de la infección en la familia, así como con el portador del virus. Se buscaba favorecer un pasaje que fuera de la desesperación hacia la construcción de nuevos estilos de relación al interior de un contexto familiar marcado por una mezcla de emociones (que iban desde la desmoralización hasta la desesperación), con el objetivo principal de interrumpir situaciones de aislamiento en que con mucha frecuencia tienden a caer tales familias.

Muchas experiencias de trabajo clínico de grupo con personas seropositivas (auto-ayuda, psicoterapia, soporte psicológico, etc) han demostrado el valor de tal recurso técnico (considerandolas como coadyuvantes a la ayuda psicoterapéutica individual) sobre todo en lo que se refiere a propiciar una nueva relación consigo mismos al interior de la familia, con los otros y con la infección. En este sentido, se puede afirmar que la construcción de un nuevo contexto

relacional alrededor del sujeto seropositivo puede estimular un proceso evolutivo según el cual lo "hechos crudos" (por ejemplo la infección) y las emociones vinculadas a estos , pueden asumir un significado completamente nuevo: en este sentido se crean las premisas para un cambio de la propia modalidad de acercamiento al problema.

Nosotros habíamos pensado que sería útil probar enfrentar estas problemáticas, partiendo desde el otro extremo del sistema creado en torno a la seropositividad: o sea desde los padres. Tal idea estaba vinculada a la consideración según la cual, existe un impacto potencialmente saludable, que los padres pueden expresar en el interior de la red afectiva y relacional creada alrededor del miembro familiar seropositivo. Además, nos basábamos sobre las observaciones efectuadas en un área en la cual, cuando existen familiares (generalmente las madres) junto a las personas seropositivas, frecuentemente se constituyen en el soporte existencial y afectivo cotidiano más importante.

De los Grupos de Autoayuda al Construccionismo Social

El desafío consistía en crear un grupo con valencia psicoterapéutica formado por padres de un hijo seropositivo. Una experiencia que debía partir desde premisas y presupuestos diferentes de aquellos tradicionales grupos de apoyo, en los cuales pone un énfasis muy fuerte en aspectos moralistas, muchas veces con un sesgo culpabilizador en la ilusión de « educar », privilegiándose aspectos estrictamente instructivos. Es decir, se enfatiza la idea que en el grupo debe haber consenso acerca de aquello que es "mejor y mas sano" en lo que se refiere a cómo relacionarse con el miembro infectado (1). De acuerdo a esta premisa, el conductor del grupo asume una posición directiva máxima, sugiriendo o imponendo mas o menos directamente, determinados comportamientos a los miembros del grupo.

Hemos estructurado uun grupo con madres (2) con un número predeterminado de encuentros (10). La metodología se inspiraba en el construccionismo social. Tal paradigma imputa la construcción del conocimiento a las relaciones sociales, a la conversación. Por tanto, el conocimeinto es considerado un producto exclusivamente social, mediado a través del lenguaje. Según esta visión los conocimientos evolucionan en el espacio entre las personas, en la danza que juntos bailamos; las relaciones interpersonales son sistemas de lenguaje y significados.

Hecha esta premisa, se crean las condiciones metodológicas para definir técnicamente la conducción del grupo, es decir, se asume una posición moderadamente directiva en la conversación. Los participantes por su parte, se involucran con la disponibilidad de quien se abre a la novedad y a la posibilidad de quedar sorprendidos, tomando el valor de las diferencias. Desde aqui, se abre la posibilidad de crear consensos para superar el sufrimiento y la rigidez del estilo relacional precedente. Van en una dirección opuesta a aquella que pretende solo la confirmación de las hipótesis personales acerca de: "cómo están verdaderamente las cosas". Se pretendía con ello crear un contexto en el cual fuese posible el deuteroaprendizaje. Este énfasis sobre aspectos epistemológicos busca favorecer el descubrimiento de caminos imprevisibles respecto a la pregunta "¿cómo debo relacionarme con la seropositividad de mi hijo?" que cada madre formula en esta situación.

A parte de construir esta modalidad distinta de estar juntos en la conversación, se trataba tambien de hacer tomar conciencia acerca de la complejidad del problema y por lo tanto acerca de la imposibilidad de crear una modalidad estandarizada de relación en el interior de la familia.

 

Algunas consideraciones teóricas… (Continua)

(El artículo completo con las respuestas de las 4 madres a las preguntas del Apéndice, se encuentra en el nº 80 de Perspectivas Sistémicas -« Parejas : La Pasión y la Clínica »-, correspondiente a Marzo/Abril del 2004, en venta en kioscos y librerías especializadas de Capital Federal y por suscripción en el interior y exterior del país.)

* José Aguayo es Psicólogo-Psicoterapeuta del Centro de Terapia Familiar de Treviso.

** Vittorio Foschini es Coordinador del área SIDA - Ministerio de Salud Pública- Ravena.

*** Manuela Zambianchi es Psicopedagoga e investigadora

 

Bibliografía

Abric J.C. (1989) Un approccio teorico e sperimentale allo studio delle rappresnetazioni sociali in una situazione di interazione (Un acercamiento teorico y experiemntal al estudio de la representaciones sociales en una situacion de interaccion) in: M.R.Farr e S.Moscoviti (a cura di ) Rappresentazioni sociali, Il Mulino, Bologna.

Aguayo J. (1990) Una proposta sistemica nella ricerca psicosociale: esperienza comunitaria con un "Club de Madres a Lima (Una propuesta sistemica en la investigacion psicosocial:una experiencia comunitaria con un "Club de Madres"en Lima) Il Bollettino, 22 Centro Milanese di Terapia della Famiglia.

Aguayo J. E Foschini V. (1995) Dalla pragmatica all’estetica:un cambiamento necessario per un’esperienza di formazione-sostegno con volontari che assistono persone ammalate di AIDS in fase terminale (Desde la pragmatica a la estética : un cambio necessario para una experiencia de formacion-soporte a voluntarios que asisten personas enfermas de SIDA en fase terminal) Personalità/Dipendenze, vol. 1, Modena.

Bianciardi M. e Telfener U. (a cura di) (1995) Ammalarsi di psicoterapia. Il rischio iatrogeno nella cura (Enfermarse de psicoterapia. El riesgo iatrogeno en la cura) Franco Angeli, Milano.

Boscolo L. e Bertrando P. (1996) Terapia sistemica individuale (Terapia sistemica individual) Raffello Cortina Editore, Milano.

Goudsmit A. (a cura di) (1995) L’auto organizzazione in psicoterapia. Demarcazioni di una nuova prospettiva ( La auto organizacion en psicoterapia. Demarcaciones de una nueva prespectiva) Guerini Studio, Milano.

Lannamann J. (1991) Interpersonal communication. Research as ideological practice- (Comunicacion interpersonal. La investigacion como practica ideologica) Communication theory, 3.

Maturana, H. y Varela F. (1984) El arbol del conocimiento. OEA, Santiago.

Pearce B. and Cronen V. (1980) Communication, action and meaning. (Comunicacion, accion y significado) Praeger, New York.

Pearce B. (1995) Comunicazione e condizione umana (Comunicacion y condicion humana) Franco Angeli, Milano.

Rigliano P: (1994) L’AIDS e il suo dolore (El SIDA y su dolor) Ed. Gruppo Abele; Torino.

Shanasi H.C. (1971) The war without words. Structure and trascendence (La guerra sin palabras. Estructura y trascendencia) Mounton, The Hague.

Shotter J. (1987) The social construction of an "us" (La construccion social de un "nosotros"), in R.Burnett, P. McGhee and D. Clark (eds) Accounting for relationships: explanation, representation and knowledge, Methuen, London.

Sontag S. (1992) Malattia come metafora: AIDS e cancro (Enfermedad como metafora:SIDA y cancer) Einaudi, Torino.

Ugazio V. (1995) Il costruzionismo sociale: alcune conseguenze cliniche (El construccionismo social: algunas consecuencias clinicas) in Epistemologia in psicologia clinica G.P. Lombardo e M.Malagoli Togliatti (a cura di) Bollati Boringhieri, Torino.

Zambianchi M., Foschini V. e Aguayo J. (1996) Ricerca/intervento con genitori a conoscenza della sieropositività (AIDS) del proprio figlio (Investigacion/acciòn con padres que saben de la seropositividad (SIDA) de sus hijos). Acta del Congreso Internacional " Toxicodependencia y SIDA". Universidad de Rosario, Rosario-Argentina.

 

APÉNDICE

Cuestionario anónimo

Qué cosa espero de estos encuentros?

Segun tú, qué cosa esperan los miembros de tu familia, de tu participación a éstos encuentros?

Haz una relación de las situaciones frente a las cuales te sientes « desarmada » o que te parecen más problematicas, en relación a la seropositividad de tu hijo(a).

Participar a estos encuentros me puede ayudar a …..

Si debiera dar un nombre a aquello que vivo ahora frente a la sero positividad, seria….

Si debiera dar un nombre a las vivencias de los otros miembros de mi familia en relación a la seropositividad, seria…

El momento actual para mi, respecto a convivir con la seropositividad en familia, lo defino…..

Para mi tener un pariente seropositivo quiere decir…

Si yo quisiera sentirme de mayor ayuda con mi hijo seropositivo, deberia…

Qué me espero recibir de los miembros de éste grupo.

Qué cosa siento de poder dar a los miembros de éste grupo ?

 

Transcripción de las respuestas dadas al cuestionario anónimo de parte de cada una de las madres participantes al grupo.

Volver al sumario de los números del 2004